Когда болезнь уже не вылечить, на первый план выходит качество каждого дня. Эта анкета помогает спокойно обсудить в семье и с врачом то, о чём трудно начать говорить.
- Выберите спокойное время и, если человек в силах, говорите с ним самим: его слова важнее всего.
- Заполняйте разделы по одному и не торопитесь; можно вернуться к анкете через несколько дней.
- Вопросы врачу из последнего раздела возьмите на ближайший приём и запишите ответы.
- Распечатайте анкету и передайте копии близким и тем, кто ухаживает за человеком.
Анкета составлена редакцией как помощь семье в трудном разговоре и не заменяет консультацию врача или нотариуса. Лечение, обезболивание и паллиативную медицинскую помощь назначают врачи. Дом «Вилла Добра» обеспечивает уход и проживание и не оказывает медицинских услуг. При резком ухудшении состояния звоните 103.
Что такое паллиативная помощь
По определению ВОЗ, паллиативная помощь — это подход, который улучшает качество жизни людей с угрожающими жизни болезнями и их семей. Она облегчает не только физическую боль, но и душевные, социальные и духовные страдания. ВОЗ подчёркивает, что боль и затруднённое дыхание относятся к самым частым и тяжёлым симптомам, а раннее начало паллиативной помощи улучшает качество жизни и сокращает ненужные госпитализации. Паллиативная помощь касается не только последних дней: о ней стоит говорить, как только становится ясно, что болезнь неизлечима.
Зачем говорить об этом заранее
Пока человек может сам рассказать о своих желаниях, семья получает ответы, которые потом не придётся угадывать. NHS советует записывать пожелания о будущем уходе: где человек хотел бы находиться, как учитывать его веру, какие привычки для него важны, кто позаботится о домашних животных. Такая запись не является юридическим документом, но помогает родным и врачам принимать решения в духе самого человека. Когда желания обсуждены, у семьи меньше споров и чувства вины, а у человека — больше спокойствия.
Как начать трудный разговор
Не обязательно отвечать на все вопросы за один вечер. Начните с простого: что сегодня было хорошим, чего хочется на этой неделе. Слушайте больше, чем говорите, не спорьте с тем, что человек чувствует, и не обещайте того, что от вас не зависит. Если он не готов говорить, оставьте разговор и вернитесь позже: иногда человек сам заводит речь о важном, когда видит, что его готовы слушать. Пишите его словами, без поправок. Если в семье есть разногласия, полезно позвать на разговор лечащего врача или священника.
Боль, симптомы и когда звать врача
Боль при тяжёлой болезни можно и нужно облегчать, но подбирает обезболивание только врач: никаких лекарств по совету знакомых и без назначения. Задача семьи — точно описать, что происходит: где болит, когда сильнее, как человек показывает боль, что помогает. Договоритесь с врачом заранее, что делать при ухудшении ночью или в выходные. Скорую 103 вызывайте при внезапных изменениях: резко затруднённом дыхании, судорогах, потере сознания, сильной неожиданной боли, кровотечении, если врач не дал на такой случай других указаний.
Чем может помочь дом «Вилла Добра»
Дом для пожилых «Вилла Добра» не оказывает медицинских услуг: паллиативную медицинскую помощь, обезболивание и лечение назначают врачи, выездные паллиативные службы и хосписы. Мы даём то, что тоже важно в этот период: постоянный уход сиделок днём и ночью, гигиену, смену положения в постели, кормление, тишину и компанию. Медсестра дежурит круглосуточно, выдаёт лекарства по назначению лечащего врача и вызывает 103 при резком ухудшении. Родные могут навещать человека, а анкету из этой страницы стоит передать сотрудникам. Вопросы задавайте по бесплатному номеру 0-800-33-27-61.
| Кто | Чем помогает | Что обсудить с ним |
|---|---|---|
| Семейный врач | Наблюдение, назначения, направление на паллиативную помощь | План при ухудшении, кому звонить ночью |
| Паллиативная служба или хоспис | Облегчение боли и других симптомов, поддержка семьи | Как получить помощь, какие документы нужны |
| Дом для пожилых | Уход днём и ночью, гигиена, питание, компания, лекарства по назначению врача | Распорядок, визиты родных, как сообщают об изменениях |
| Семья | Присутствие, решения, связь с врачами | Кто говорит с врачами, кто дежурит, кто занимается документами |
| Нотариус | Доверенность, завещание | Какие документы нужны и можно ли оформить на дому |
| Священник или психолог | Духовная и душевная поддержка человека и родных | Когда удобно прийти, что важно для человека |
из писем и звонков
Вопросы, которые нам задают родные
- Паллиативная помощь — это значит, что надежды нет?
- Нет. Паллиативная помощь означает, что главной целью становится качество жизни: меньше боли, больше спокойствия и времени с близкими. ВОЗ подчёркивает, что раннее начало паллиативной помощи улучшает качество жизни. Она нужна не только в последние дни, и чем раньше семья о ней узнает, тем лучше.
- Может ли дом для пожилых обезболивать?
- Подбирать и назначать обезболивание может только врач. В доме «Вилла Добра» нет медицинской лицензии, поэтому сотрудники не назначают и не ставят уколы, капельницы или сильные обезболивающие. Медсестра выдаёт лекарства строго по назначению лечащего врача, а при резком ухудшении вызывает 103 и сообщает родным.
- Как говорить, если родной отказывается обсуждать болезнь?
- Не настаивайте и не торопите. Можно начать с бытовых тем: что хочется поесть, кого увидеть, куда бы он хотел поехать. Иногда людям легче говорить с врачом, священником или внуком, чем с собственными детьми. Главное — дать понять, что вы готовы слушать, когда он захочет.
- Кто будет решать, если человек уже не может сказать сам?
- Обычно с врачами говорят близкие родственники, но лучше договориться об этом заранее, пока человек может выразить свою волю. Нужна ли доверенность и как её оформить, подскажет нотариус. Записанные пожелания из этой анкеты помогут родным принимать решения так, как хотел бы он сам.
- Где получить паллиативную помощь в Украине?
- Начните с семейного врача: он оценит состояние, назначит лечение симптомов и подскажет, какие паллиативные службы есть рядом, в том числе выездные, и как получить направление. Вопросы из последнего раздела анкеты помогут ничего не забыть на приёме.
На что мы опирались
- Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Palliative care (who.int)
- NHS. End of life care (nhs.uk)
- NHS. Advance statement about your care wishes (nhs.uk)
Это справка для семьи, а не назначение: решения о лечении принимает лечащий врач.