Коли хворобу вже не вилікувати, на перший план виходить якість кожного дня. Ця анкета допомагає спокійно обговорити в родині та з лікарем те, про що важко почати говорити.
- Оберіть спокійний час і, якщо людина має сили, говоріть із нею самою: її слова найважливіші.
- Заповнюйте розділи по одному й не поспішайте; до анкети можна повернутися за кілька днів.
- Запитання лікарю з останнього розділу візьміть на найближчий прийом і запишіть відповіді.
- Роздрукуйте анкету й передайте копії близьким і тим, хто доглядає людину.
Анкету склала редакція як допомогу родині у важкій розмові, вона не замінює консультації лікаря чи нотаріуса. Лікування, знеболення й паліативну медичну допомогу призначають лікарі. Будинок «Вілла Добра» забезпечує догляд і проживання та не надає медичних послуг. У разі різкого погіршення стану телефонуйте 103.
Що таке паліативна допомога
За визначенням ВООЗ, паліативна допомога — це підхід, що покращує якість життя людей із хворобами, які загрожують життю, та їхніх родин. Вона полегшує не лише фізичний біль, а й душевні, соціальні й духовні страждання. ВООЗ наголошує, що біль і утруднене дихання належать до найчастіших і найтяжчих симптомів, а раннє започаткування паліативної допомоги покращує якість життя і зменшує кількість зайвих госпіталізацій. Паліативна допомога стосується не лише останніх днів: про неї варто говорити, щойно стає зрозуміло, що хвороба невиліковна.
Навіщо говорити про це заздалегідь
Поки людина може сама розповісти про свої бажання, родина отримує відповіді, які потім не доведеться вгадувати. NHS радить записувати побажання щодо майбутнього догляду: де людина хотіла б перебувати, як враховувати її віру, які звички для неї важливі, хто подбає про домашніх тварин. Такий запис не є юридичним документом, але допомагає рідним і лікарям ухвалювати рішення в дусі самої людини. Коли бажання обговорено, у родині менше суперечок і почуття провини, а в людини — більше спокою.
Як почати важку розмову
Не обов’язково відповідати на всі запитання за один вечір. Почніть із простого: що сьогодні було добрим, чого хочеться цього тижня. Слухайте більше, ніж говорите, не сперечайтеся з тим, що людина відчуває, і не обіцяйте того, що від вас не залежить. Якщо вона не готова говорити, відкладіть розмову й поверніться пізніше: іноді людина сама заводить мову про важливе, коли бачить, що її готові слухати. Пишіть її словами, без виправлень. Якщо в родині є розбіжності, корисно запросити до розмови лікаря чи священника.
Біль, симптоми і коли кликати лікаря
Біль за тяжкої хвороби можна й треба полегшувати, але знеболення добирає лише лікар: жодних ліків за порадою знайомих і без призначення. Завдання родини — точно описати, що відбувається: де болить, коли сильніше, як людина показує біль, що допомагає. Домовтеся з лікарем заздалегідь, що робити в разі погіршення вночі чи у вихідні. Швидку 103 викликайте за раптових змін: різко утрудненого дихання, судом, втрати свідомості, сильного несподіваного болю, кровотечі, якщо лікар не дав на такий випадок інших вказівок.
Чим може допомогти будинок «Вілла Добра»
Будинок для літніх «Вілла Добра» не надає медичних послуг: паліативну медичну допомогу, знеболення й лікування призначають лікарі, виїзні паліативні служби та хоспіси. Ми даємо те, що теж важливо в цей період: постійний догляд доглядальниць удень і вночі, гігієну, зміну положення в ліжку, годування, тишу і товариство. Медсестра чергує цілодобово, видає ліки за призначенням лікаря і викликає 103 у разі різкого погіршення. Рідні можуть навідувати людину, а анкету з цієї сторінки варто передати працівникам. Запитання ставте за безкоштовним номером 0-800-33-27-61.
| Хто | Чим допомагає | Що обговорити з ним |
|---|---|---|
| Сімейний лікар | Спостереження, призначення, направлення на паліативну допомогу | План у разі погіршення, кому телефонувати вночі |
| Паліативна служба чи хоспіс | Полегшення болю та інших симптомів, підтримка родини | Як отримати допомогу, які документи потрібні |
| Будинок для літніх | Догляд удень і вночі, гігієна, харчування, товариство, ліки за призначенням лікаря | Розпорядок, візити рідних, як повідомляють про зміни |
| Родина | Присутність, рішення, зв’язок із лікарями | Хто говорить з лікарями, хто чергує, хто займається документами |
| Нотаріус | Довіреність, заповіт | Які документи потрібні і чи можна оформити вдома |
| Священник чи психолог | Духовна й душевна підтримка людини та рідних | Коли зручно прийти, що важливо для людини |
з листів і дзвінків
Запитання, які нам ставлять рідні
- Паліативна допомога — це означає, що надії немає?
- Ні. Паліативна допомога означає, що головною метою стає якість життя: менше болю, більше спокою і часу з близькими. ВООЗ наголошує, що раннє започаткування паліативної допомоги покращує якість життя. Вона потрібна не лише в останні дні, і що раніше родина про неї дізнається, то краще.
- Чи може будинок для літніх знеболювати?
- Добирати й призначати знеболення може лише лікар. Будинок «Вілла Добра» не має медичної ліцензії, тому працівники не призначають і не роблять уколів, крапельниць чи сильних знеболювальних. Медсестра видає ліки суворо за призначенням лікаря, а в разі різкого погіршення викликає 103 і повідомляє рідних.
- Як говорити, якщо рідний відмовляється обговорювати хворобу?
- Не наполягайте й не підганяйте. Можна почати з побутових тем: що хочеться з’їсти, кого побачити, куди він хотів би поїхати. Іноді людям легше говорити з лікарем, священником чи онуком, ніж із власними дітьми. Головне — дати зрозуміти, що ви готові слухати, коли він захоче.
- Хто вирішуватиме, якщо людина вже не може сказати сама?
- Зазвичай із лікарями говорять близькі родичі, але краще домовитися про це заздалегідь, поки людина може висловити свою волю. Чи потрібна довіреність і як її оформити, підкаже нотаріус. Записані побажання з цієї анкети допоможуть рідним ухвалювати рішення так, як хотіла б вона сама.
- Де отримати паліативну допомогу в Україні?
- Почніть із сімейного лікаря: він оцінить стан, призначить лікування симптомів і підкаже, які паліативні служби є поруч, зокрема виїзні, і як отримати направлення. Запитання з останнього розділу анкети допоможуть нічого не забути на прийомі.
На що ми спиралися
- Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ). Palliative care (who.int)
- NHS. End of life care (nhs.uk)
- NHS. Advance statement about your care wishes (nhs.uk)
Це довідка для родини, а не призначення: рішення про лікування ухвалює лікар.